Il successo ottenuto è il segno tangibile di un operato eccellente per quello che è stato un momento eccezionale, gestito e condotto con vivace professionalità e con la tenace collaborazione di tutti, che ha portato Siracusa al centro dell’interesse nazionale, grazie ad un evento di grande spessore umano sul piano sociale e medico-scientifico.
La XVII Convention Nazionale dei Coordinatori Provinciali di Fondazione Telethon, tenutasi a Siracusa, dal 23 al 25 ottobre 2026, ha ottenuto un successo straordinario per la rilevanza dell’appuntamento, che ha messo in luce ed ha richiamato l’attenzione nazionale intorno all’importante tema della rete del volontariato italiano, che costituisce una forza inspiegabile a sostegno e sollievo del malato nel bisogno.
L’evento siracusano è stato contraddistinto da un’eccellente accoglienza, studiata e gestita a livello organizzativo dal coordinamento provinciale locale, con a capo Giovanni Girmena, per cui si sono potuti toccare temi molto importanti e rendere note informazioni dall’alto valore scientifico e formativo, tutta una serie di contenuti di ricerca offerti agli intervenuti da tutta la Sicilia e da ogni parte d’Italia entro la suggestiva cornice di Villa Politi nella città aretusea.
Un’accoglienza calorosa è stata offerta ai delegati di tutta Italia, guidata da Riccardo Scivoletto, coordinatore Gestione Volontari e Sviluppo Campagne della direzione nazionale di Telethon, e dal coordinatore provinciale di Siracusa e Ragusa, Giovanni Girmena, il quale ha rivolto il proprio benvenuto nella sala Convegni di Villa Politi ed anche attraverso una sua appassionata lettera, consegnata ad ogni partecipante. I saluti istituzionali del Prefetto Armenia, trasmessi tramite il viceprefetto aggiunto, d.ssa Sara Marano, ed il benvenuto ufficiale del sindaco della città di Siracusa, dott. Francesco Italia, hanno dato il via ai rilevanti lavori, sottolineando l’importanza del servizio svolto dalla Fondazione sul territorio.
I saluti di Franco Cirillo e Salvatore Geraci, i due precedenti coordinatori provinciali, hanno rappresentato un tangibile segno di continuità del legame nel territorio in merito alla missione Telethon. La sessione inaugurale si è aperta con Ilaria Villa, direttore generale di Fondazione Telethon, che ha tracciato “La strada davanti a Noi: come evolve la Fondazione Telethon per continuare a cambiare la storia delle malattie genetiche rare”.
È seguito poi l’importante contributo di Stefania Pedroni, presidente nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), sul tema “La qualità della vita nel tempo: un confronto tra generazioni” con la referente del gruppo giovani della UILDM, Marianna Benvenuto. Un intenso confronto su “La cura delle parole”, incentrato sull’uso del linguaggio per favorire una cultura dell’inclusione”, ha concluso la prima giornata di lavori. Nella seconda sessione di sabato 24 ottobre, i lavori si sono aperti con Valentina Murelli, scientific communication and education manager, con “Raccontare la missione e l’impatto: il caso della prime terapia genica no profit al mondo”, che ha focalizzato l’interesse sull’impatto concreto della missione di Telethon, ripercorrendo la portata storica della prima terapia genica, gestita nel mondo direttamente da un’organizzazione no profit, a dimostrazione di come la solidarietà possa trasformarsi in cure salvavita concrete ed accessibili. Alessandro Betti, direttore Raccolta Fondi Fondazione Telethon, insieme a Laura Caserta, Head of Digital Innovation & Media Fundraising Strategy FT, hanno condotto l’attenzione su un focus che ha riguardato le strategie di sostegno alla ricerca. L’intervento ha delineato la visione, le sfide future ed i prossimi passi per far evolvere la raccolta fondi attraverso l’innovazione digitale ed i nuovi canali di comunicazione media.
Marta Gnagnarini, coordinatore Major Donor & Legacy FT, e Giusy Marsala, responsabile Affari Legali FT, hanno puntato l’attenzione sull’importanza dei lasciti testamentari come gesto d’amore e di visione per il futuro. È stato evidenziato come il contributo dei territori ed il lavoro capillare della rete di volontari siano fondamentali per diffondere una cultura della donazione consapevole e trasparente. Lo sguardo è stato rivolto poi alla crescita della rete umana della Fondazione. Celebrato l’ampliamento della squadra dei volontari, vera anima combattente di Fondazione Telethon, con lo slogan e l’impegno di “Nuovi volti, stessa missione”, pronti ad affrontare le nuove sfide della piazza e del territorio con immutata passione e rinnovato entusiasmo.
La Convention si è conclusa con i saluti, è stato chiamato il coordinatore provinciale, Giovanni Girmena, anima instancabile organizzativa, fulcro di raccordo tra la Fondazione e la città di Siracusa, che si è mostrato felice per la riuscita dell’evento ed ha espresso profonda gratitudine a quanti hanno reso possibile tale successo: alla compagna di vita, Corradina; alla Direzione della Fondazione per la fiducia e per il mandato conferitogli da 10 anni; ai volontari locali; al team Gestione Volontari e Sviluppo Campagne, in particolare, alla referente per il sud, Barbara De Bonis; ai sostenitori privati, alle associazioni ed alle aziende partners, per la loro vicinanza solidale. Un ringraziamento speciale ha rivolto alle associazioni di malattie rare del territorio, che collaborano costantemente con il coordinamento di Siracusa e Ragusa, in particolare, quelle presenti in sala, ASS.A.I con la famiglia di Dario e la San Filippo Fighters con la famiglia di Daniela, la cui breve e toccante testimonianza ha commosso l’intera platea; ai singoli volontari, ad associazioni varie e ad aziende che, con il loro sostegno e contributo fattivo, hanno offerto aiuti, hanno garantito la buona riuscita dell’evento ed hanno favorito l’accoglienza degli ospiti nella città di Siracusa.
Il toccante intervento del direttore della Raccolta Fondi, Alessandro Betti, è stato rivolto ad elargire un sentito ringraziamento a tutta la squadra ed allo stesso coordinatore, Giovanni Girmena, per l’impeccabile organizzazione, consegnandogli una targa ricordo a testimonianza del successo della Convention siracusana, che non sarà facilmente dimenticata. Giovanni Girmena ha poi invitato tutti i presenti a scoprire il patrimonio storico e culturale della città. Dopo il pranzo conviviale, la Convention si è trasformata in una festa di condivisione culturale: ben 8 gruppi di delegati, accompagnati da altrettante guide turistiche, sono stati condotti alla scoperta delle meraviglie di Siracusa, dal centro storico di Ortigia alla maestosità del Parco Archeologico della Neapolis.
Ogni delegato ha trovato nella “bag istituzionale”, oltre a prodotti tipici, un cappellino speciale, curato dal coordinatore Girmena, impreziosito dai simboli della città di Archimede: il Pi Greco, a ricordo del PigrecoDay, e la spirale archimedea, che rappresentano l’evoluzione continua della vita. Un omaggio accompagnato dall’augurio che i ricercatori di Telethon possano presto esclamare: “Eureka!” come Archimede, al compimento di ogni loro studio e ad ogni possibile scoperta scientifica. Il sipario sulla XVII Convention si è chiuso, infine, con tutti i coordinatori provinciali riuniti dinanzi allo schermo, che proiettava la cifra di 3.895.229,50€, raggiunta durante la scorsa Campagna dai coordinamenti territoriali. Un numero che comprende tutto il lavoro, la passione ed il cuore immenso di una grande comunità, che si muove e lotta per la ricerca scientifica.
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